Hace cinco años fui diagnosticado como paciente seropositivo. El camino que me llevó a recibir el resultado positivo al VIH fue largo. Pasé una temporada de dolor dañado por una inflamación al hígado, junto con crisis de pánico que me reclutaron en mi hogar y jaquecas que no me permitían estar en espacios con mucha luminosidad. Me había transformado, en cuestión de semanas, en una especie de fantasía que hablaba poco y nada. Después de pasar por hospitales públicos y privados, y luego de varios diagnósticos fallidos, en el ejercicio que viven muchas personas cuando deben enfrentarse con la precariedad y el sistema de salud, fui atrás esos síntomas; «Me recuperé» quizás sea la frase que podría utilizar.
Solo un tiempo después, motivado por una infección de transmisión sexual, decidí realizarme el examen. Parece un mal chiste. Una enfermedad tras otra: un síntoma, nuevos dolores, cambios de medicamentos.
El test dio positivo.
Los relatos de las enfermedades muchas veces se asocian con la suerte. «Llegaste a tiempo: si te demoras un poco más, pudo ser peor». Los médicos, en este sentido, tenían un discurso mágico, algunas personas tenían un salvamento de la tragedia de la muerte. Quizás esa es la frase que podría utilizar: «me salvé».
La enfermedad oportunista más compleja que experimentó una causa de mi baja de defensas fue una infección causada por el herpes zoster. El herpes zoster produce un dolor extraño, intermitente, como una aguja que vuelve a enterrarse en tu piel cada cierto tiempo. De esa enfermedad guardada una huella que dejó el virus en mi abdomen, una mancha blanca que me recuerda esos primeros días de la infección. Ser diagnosticado con VIH no quiere decir qué modificaciones presentarán estas infecciones; actualmente hay medicamentos que logran prevenir la manifestación del virus. Pero el temor a contraer una enfermedad, la posibilidad de que tu cuerpo se deteriore, que tu salud comience a decaer, se vuelven patentes. Por mi trabajo voluntario en la ONG Red Oss [1], aprendí sobre las formas en que las personas llevan esas nuevas sensaciones, el imaginario que surge cuando el examen rápido marca dos líneas cruzadas.
En general, las personas repetidas según su cuerpo, su materialidad, desde un lugar distinto. Está expuesto, es sensible, está en camino hacia una muerte inevitable. Algunas veces comienzan a realizar ejercicio, se preocupan por su alimentación, cuestionan los encuentros sexuales, incluso prefieren estar solxs para evitar los riesgos de contagio de alguna ITS. Otrxs, ubicado el virus desde una posición radicalmente política, desde la posición histórica que significa ser parte de un grupo de personas que ha vivido esta pandemia. Se reúnen, se organizan, buscan medios para decir algo sobre esta experiencia.
En mi caso, comencé a leer autorxs que habían escrito sobre sexo, sobre muertes, sobre vidas. No era un gran cambio, siempre había cambiado a partir de temáticas similares y, en general, la literatura no tiene otros temas. Sin embargo, lo que realmente experimentó un gran cambio en mi forma de entender mi cuerpo y el VIH fue la conversación con todas esas personas que se sentaban frente a mí un contarme su relación con las infecciones , sino también por otras infecciones relacionadas con la transmisión sexual). Esta labor me asistirá a un encuentro en Cuzco con decenas de jóvenes y adolescentes seropositivxs de Latinoamérica y el Caribe: ese fue otro momento en que la enfermedad se presentó para eliminar mis imaginarios.
En una actividad catártica nos juntamos a conmemorar a quienes habían partido a causa del sida. También nos presentamos como futuros protagonistas de esa larga lista de personas que se van de esta vida con la terapia o sin ella. En ese espacio, donde el tiempo no significa más más un momento único, el de la unión de un grupo de personas cuyos cuerpos fueron / son / serán afectados por el virus de inmunodeficiencia humana, una diáspora seropositiva que se presentaba, por un breve momento , sin el traje victorioso del activismo, sino por el contrario, con la humanidad que hay detrás de toda enfermedad. Aprendí que no era necesario el optimismo exagerado que se nos inculca como un medicamento para los enfermos.
Actualmente, en la pandemia del COVID-19 que afecta al mundo entero, los discursos de la pelea, la guerra, la lucha contra el virus (el bicho, como decimos los provincianos) surgen como un complejo de poder. ¿Estamos luchando contra un coronavirus? ¿Se trata de una guerra de la humanidad contra la naturaleza? O, peor aún, como ha venido sugiriendo el mundo occidental, ¿una guerra contra las personas que habitan en China? Hace unos días, un grupo de alcaldes prohibió el ingreso de una ambulancia a sus comunidades. La ambulancia ingresó adultxs mayores que necesitaban ingresar a un hospital [2] . El gobierno se querelló contra esos alcaldes, el mismo gobierno que no tenía desembarcar a los pasajes que venían en un crucero con casos confirmados. Finalmente murieron cuatro personas, tras su desembarco en Panamá[3] . Las fronteras se cierran bajo el argumento sanitario, se impone un estado de catástrofe para implementar medidas de orden bajo esta situación excepcional, sin embargo, ninguna medida quiere poner problemas al mercado.
Escribo sabiendo que hay un riesgo en mis palabras, tal vez el mismo riesgo que me llevó a adquirir el VIH. En un taller literario aprendí algo sobre la escritura: «siempre debemos arriesgarnos». Aunque esa frase sea tan variable para todxs, creo que es inevitable. Ahora que salir de casa significa un riesgo sanitario, no hay dejo de pensar que el verdadero riesgo está en asumir una política del terror, una gobernabilidad basada en la restricción, en el autocuidado que tan fácilmente puede ser una autopolicía de nuestros cuerpos. El riesgo es pensar que estamos sanos, que no podremos enfermarnos si actuamos bajo una normativa higiénica, si seguimos la norma, si consumimos los medicamentos necesarios, si llevamos la dieta correcta, si nos ejercitamos al día, si nos aplicamos cremas, si bebemos más agua, si accedemos a un mejor plan de Isapre, si cambiamos nuestras amistades, si mejoramos nuestros hábitos, si cerramos nuestras casas a lxs enfermxs, si lxs encerramos para no verlos, para que no interrumpan nuestra salud. Cerrar las fronteras, marcar la distancia entre lxs sanos y lxs enfermxs, parece ser la mejor receta.
Sin embargo, a través de mi experiencia con el VIH aprendí que situarnos como lxs sanxs, como lxs victoriosxs en una pandemia, es una ilusión que se acaba cuando el cuerpo se muestra como lo que es: algo sensible. La pandemia del VIH dejó una gran lección para la comunidad lgbtttiq + [4] , una lección que fuimos olvidando con el tiempo: nos demostró que existimos, que estamos presentes en el mundo, que podemos organizarnos y rebelarnos para recuperar la dignidad y visibilizar nuestras disidencias.
Me cuesta entender nuestra relación con las enfermedades como una lucha hacia ellas, como una guerra entre la especie humana y un virus, un lenguaje militar que se sustenta en la victoria de los hombres sobre la naturaleza (separación absurda y masculina). Hace un tiempo vi morir a mi primo en un hospital público, conocí la deshumanización que afecta a una persona enferma, la exigencia que se le hace por luchar, la obligación de resistir a su propia muerte, la negligencia de lxs doctorxs, la brutalidad de lxs enfermerxs, la burocracia horrorosa que se impone como ley, las colas a la hora de visita, con una guardia custodiando una reja; Los silencios y el medio que rodea en esos barcos / hospitales que navegan lentamente hacia ese país de los enfermos que nadie quiere visitar. Mi primo no perdió una batalla: está muerto.
Estar enfermo es exiliarse del mundo. El mundo nos exige retornar victoriosos o no volver jamás. El poder se presenta como sustento de todo este discurso de los que ganan, los que pierden, los que resisten. Las batallas hacia la muerte impiden que entendamos nuestra mortalidad, nos dificultan comprender la enfermedad, nos invitan a separarnos de todo aquello que tenga que ver con la pérdida, la muerte y los cambios que presenta el cuerpo, a diario, en su proceso natural de envejecimiento y deterioro.
Si aprendí algo con la muerte de mi primo, es que todxs vamos a morir. En ese momento, en esa enfermedad, estamos cerca del cuerpo, y estar cerca del cuerpo debe ser una experiencia misteriosa. Me gustaría pensar en un mundo donde esa experiencia pueda ser vivida de manera plena, con dignidad. Mi mayor temor como persona seropositiva es llegar al hospital y estar obligado a aceptar las decisiones de un sistema que nos sigue considerando una cifra. Me da miedo pasar un día en una camilla donde se nos niega la posibilidad de sentir placer, donde se nos quitan nuestros derechos; me asustan los hospitales porque creo que en su interior desaparecemos en una lista de pacientes, dejamos de ser.
Pienso este momento como una oportunidad para cambiar nuestro paradigma en relación a la medicina, con nuestra corporalidad, con las enfermedades y la mortalidad. No espero que salgamos «triunfantes» de esta crisis, no quiero la «victoria» de los hombres sobre el coronavirus; espero que reconozcamos que somos una especie frágil y todo lo que hemos creado siempre está a punto de desaparecer. El futuro del progreso económico no tiene valor cuando se asume la importancia de este presente, es insignificante. Como diría mi madre, «no nos llevaremos nada a la tumba».
Quizás, de tanto despedir parientes, de tantas terapias, de tantas visitas al médico, he aprendido el valor de nuestra fragilidad: es una prueba material, una demostración de que todo morirá algún día. Incluso los imperios se volverán ruinas.
[1] Organización No Gubernamental de Redes de Orientación de Salud Social
[2] https://www.cooperativa.cl/noticias/sociedad/salud/coronavirus/gobierno-querellara-por-ley-de-seguridad-del-estado-a-alcaldes-de/2020-04-01/190706 .html
[3] https://www.biobiochile.cl/noticias/nacional/region-de-valparaiso/2020/03/28/acusan-que-chile-no-fue-humanitario-con-enfermos-de-covid-19 -de-crucero-y-cuatro-de-ellos-murieron.shtml
[4] Sigla que se refiere a lesbianas, gays, bisexuales, transexuales, transgéneros, travestis, intersexuales, queer y otras disidencias sexuales.
